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儿子患自闭症 父亲为照顾儿子竟建了一家自闭症康复中心

来源:中国时讯网 作者:张亮 人气: 发布时间:2019-10-10
摘要:我就希望我儿子比我先死!岑先生说,这样我就能把我儿子照顾到死。 岑先生的儿子是一名自闭症儿童,岑先生除了父亲的身份,还是星儿之家自闭症康复中心的校长、创始人。 自闭症是什么?当健康的孩子围着爸爸妈妈欢声笑语时,想象一下,只有你的小宝贝出现语言
  “我就希望我儿子比我先死!”岑先生说,“这样我就能把我儿子照顾到死。”
 
  岑先生的儿子是一名自闭症儿童,岑先生除了父亲的身份,还是“星儿之家”自闭症康复中心的校长、创始人。
 
  自闭症是什么?当健康的孩子围着爸爸妈妈欢声笑语时,想象一下,只有你的小宝贝出现语言障碍、社会交往障碍、整日不说话、用舌舔墙壁、跺脚、焦躁,甚至是自残……这种病症全国也没有治愈的先例,孩子永远用冷漠回应你的微笑,付出一万分的耐心却换不回哪怕一丝的回应,你爱你的宝贝,愿意为他付出所有,可是,越付出越沉重,越沉重越绝望。你对孩子的爱压得你自己喘不过气……这,就是自闭症。
 
  既然医院无法帮到“星儿”,那么我就自己来
 
  去年4月2日,世界自闭症日,一组数据被公布出来:我国自闭症儿童至少有167万;自闭症的黄金治疗时间是6岁之前;约2/3患儿成年后无法独立生活;截至2014年,全国义务教育阶段特殊教育学校有2000所,但是针对自闭症患儿的学校几乎没有;不到1/3的自闭症儿童在3岁能够接受康复训练,有近1/5的儿童6岁以后才开始接受康复训练;自闭症家庭,一个月仅在孩子康复训练上的花销就是3000到5000元,而面对这一病症,医保和商业保险都不予承保……
 
  岑先生的孩子就是一个自闭症患儿,那年,孩子3岁。
 
  和所有的父亲一样,岑先生抱着倾其所有也要治好孩子的信念,走遍了北京的各大医院和康复中心。可是,无数次的奔波,收获的却是那些所谓名医名院对患儿家长金钱上的贪婪,以及家长从希望到失望到绝望再到麻木的脸孔。为给孩子治病,家境尚好的岑先生一年花了20多万,现在孩子6岁,用岑先生的话说“还好”,然后的补充是“我就希望我儿子比我先死。”他的孩子“还好”,其他孩子呢?
 
  既然医院无法帮到孩子,那么我就自己来。岑先生把北京西单图书大厦所有关于“自闭症”的书购买一空,然后每一本书通读、精读、掰碎了揉烂了一个字一个字地读。读过之后,他就和康复中心的康复师交流心得。刚开始还有很多康复师乐意和岑先生交流,后来越来越少,越来越少。因为,康复师们还没有岑先生懂得多,了解的透。当然,还有一名康复师很还能和他说得上话,他就是后来的“星儿之家”自闭症康复中心创始人之一的曹斌斌老师。出生于北京的曹斌斌老师。现担任星儿之家总部副校长兼教学督导。秉承着“教家长一天.为孩子一生”的教育理念开创了家长培训模式的先河。是提出十大基础能力这一评估体系第一人。
 
  一个是曾经绝望的患儿家长,有感于一个自闭症儿童可以完全拖垮包括父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷等数个家庭的现实,希望能够凭一己之力给自闭症儿童和这些孩子的家庭带来哪怕一丝儿的希望;一个是自闭症的专业老师,深知行业内幕,痛恨唯利是图,希望更多的自闭症患儿能够尽早尽快得到治疗。早在2012年,曹斌斌老师就在北京市一家知名孤独症康复机构上班,就职期间参加了北京市残疾人康复指导中心组织的各种培训,分别有:北京市自闭症康复师岗前培训、北京市自闭症康复师初级培训、TEACCH结构化培训、北京市自闭症康复上岗培训、地板时光培训、取得北京市的自闭症康复师上岗证书。另外着重系统学习了游戏疗法和地板时光,期间将自己的理论知识付诸于实践,取得显著成果。
 
  “家长带娃,老师带家长”和“没有学费,成本均摊”
 
  曹斌斌老师在2013年和一位星爸筹资50万创办了星儿之家。到目前为止和国内多家机构有合作关系,负责机构老师的培训以及指导机构教学,星儿之家分别在长沙,沈阳,上海,苏州,海南等地开设分支机构。
 
  走进这家位于呼和浩特市金桥开发区的自闭症康复中心,让记者震撼的不是每个窗台、每个房门都细心地安装了防撞、防夹手软垫,不是每天都要进行的学习内容,也不是每个孩子来后走前由“星儿之家”填写的详细到孩子学习姿态、注意力、认知等内容的单独建档的档案资料。“星儿之家”让人不可思议的是“家长带娃,老师带家长”的教学宗旨,以及“没有学费,成本均摊,整合资源,互帮互助”的十六字理念。
 
  全国几乎所有自闭症康复中心的工作重心90%在管理孩子,10%在培训家长。这就意味着,孩子一辈子也离不开康复中心,也就意味着康复中心可以在孩子身上赚取一辈子的钱。而“星儿之家”反其道而为之。“星儿之家”的老师教导的第一对象不是孩子而是家长。在训练家长每天自己给孩子进行康复训练,康复老师负责指导家长实操及其检查计划项目设计是否合理。陪伴在孩子身边的永远是家长,“星儿之家”就是让家长摆脱终生受制于康复中心的桎梏,让每个孩子能够得到最贴心最无微不至的照顾。
 
  在“星儿之家”,康复老师要求家长每天都要上交“家长作业”,这些作业内容包括:孩子每节课的项目,辅助等级,强化物,操作中遇到的问题及其疑问。康复老师负责每天检查反馈家长作业内容,以达到和家长之间的沟通最大化,方便及时解决家长所遇到的问题。创办两年来,“星儿之家”已有近百位家长在这里毕业,能够比较顺利的照顾自己的孩子。
 
  去年,香港一名育有两子的中年父亲,为全职照顾有自闭症的15岁长子,因担心自己年老死后爱儿无人照顾,趁长子睡着后狂刺逾百刀将其杀死,并留下遗书称“他(长子)不在的话全家都安宁”。这并不是孤例,自闭症患者更给家庭带来难以承受的重负,许多家庭为了患者供养、治疗、照护,经济陷入拮据,父母们的精神濒临崩溃,出现父母杀死自闭症儿女的人伦悲剧也时有发生。“星儿之家”本身就是非营利性的,所以,作为校长,岑先生没有工资,每年他还要贴补“星儿之家”10多万元;作为创始人,曹斌斌老师也没有工资,他的收入主要来源于奔走于全国各地的讲课费用。而自闭症患儿家长的收费则就是“没有学费,成本均摊,整合资源,互帮互助”。
 
  “没有学费”是指“星儿之家”不收取学费,不以盈利为目的,这里只是一个大家自发成立的自闭症家庭的互助组织;“成本均摊”是指每个接受康复训练的家庭,平均分摊机构运营需要的硬性成本,其中包括房租、装修、老师工资、物业费、水电费、暖气费、教学设施等费用。按照目前预算,每个家庭平摊费用约为2000元/月,费用基本与普通幼儿园费用相当。
 
  曹斌斌认为“孩子终究要回归家庭,只有父母才是最了解孩子的康复师”,他以解决影响孩子生活最基础的能力为目标,总结出一套以孩子为本的“十大基础能力”评估体系,星儿之家教学特点是能将各种理论融合起来应用到孩子身上并做到无痕迹教学。家长为主要教导者“缺哪补哪”“基础能力训练”以及“生存技能是孩子需要掌握的核心技能”,对于孩子的注意力训练有自己的一套独特的教学思路和方法家长培训及实操的指导为教学模式,目前为止公益培训500余场,共计培训家长达5000人左右。
 
  “星儿之家”在坚守只是不知道能守到什么时候
 
  从一个自闭症患儿的家长,到自己贴钱为所有自闭症患儿家庭提供服务,让他们有了一丝希望的光亮,岑先生在完成自我救赎的同时,也承担着救赎那些自闭症患儿和家庭的重任。重任有来自患儿的,家庭的,当然还有康复中心本身的。岑先生说,作为呼和浩特赛罕区唯一的一家自闭症康复中心,“星儿之家”成立两年来,却一直是不被相关部门认可的“黑户”。孩子越来越多,康复中心越来越需要一个“名分”。“能够被认可,有了营业执照,我就能够给老师上社保了。”这就是岑先生争取相关部门认可最直接的目的。可是,“落户”的事情却并非一帆风顺。
 
  人们把自闭症儿童叫作“来自星星的孩子”。演员文章为了演好《海洋天堂》里的自闭症孩子,花了半年时间和自闭症孩子相处;导演薛晓璐用14年时间在自闭症学校“星星雨”当义工。作为一家非营利性的自闭症康复中心,“星儿之家”似乎没有那么大的知名度和号召力,可是,在“两只搭成屋顶状的手,下面有一颗开心微笑的星星”的“星儿之家”的logo下,孩子在微笑,家庭在微笑。只有“星儿之家”在坚守。
 
  “努力攀登,而不是抬头仰望。不忘初心,方得始终。”岑先生在一篇文章中曾这样写道,“‘星儿之家’不仅仅承载着改变康复行业现状的公益梦想,更希望能够带领家长,互相帮助,真正的改变‘星儿’的命运,成为各个家庭‘星路前行’中的温暖路灯。‘星儿之家’虽然能力有限,但却努力前行。”
 
  “星儿之家”它一直在守候,只是不知道能够坚守到什么时候……
 
  
责任编辑:张亮
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